Montag

Schmetterlingskinder ~ Schmetterlingskrankheit

Ich mag Schmetterlinge sehr gerne. Gestern hörte ich erstmals von der Schmetterlingskrankheit. Dies im Zusammenhang mit zwei Frauen, die Freiwilligenarbeit leisten und die letzte Woche von den Zuhörerinnen von Radio SRF zu Heldinnen des Alltags↓ für 2014 gewählt wurden.

Die eine der beiden Alltagsheldinnen ist Tanja Reusser↓, sie kümmert sich um Schmetterlingskinder – Menschen mit einer seltenen, unheilbaren Hauterkrankung. Sie ist selber Mutter eines Schmetterlingskindes, und steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.


Die Schmetterlingskrankheit↓ (Epidermolysis Bullosa, kurz EB) ist genetisch bedingt und unheilbar. Bei der geringsten Belastung bilden sich Blasen. Oder die Haut reisst. Die Haut der Patientinnen und Patienten ist verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings – daher der Name.

Ich bin beeindruckt über den Einsatz und die Kraft und Ausdauer von Mutter und Tochter sich den Herausforderungen dieser Krankheit zu stellen. Tanja Reusser arbeitet in einem 80-Prozent-Pensum beim Schweizerischen Roten Kreuz. Daneben setzt sie sich als Präsidentin der Patientenorganisation DEBRA↓ freiwillig und unentgeltlich für Schmetterlingskinder ein.

Viele Eltern von Schmetterlingskindern rufen Tanja Reusser an, wenn sie nicht mehr weiter wissen: Welche Kleider den Kindern anziehen, wenn schon beim geringsten Kratzer die Haut platzt? Soll das Kind die öffentliche Schule besuchen, wenn schon der kleinste Stoss eine Wunde verursachen kann? Wie kriegt man Unterstützung für die zwei- bis vierstündige tägliche Hautpflege, und wer hilft weiter bei Versicherungsfragen?


Große Liebe macht den Menschen mutig 
Laotse


Wenn ich solches lese und höre und sehe, verblassen alle meinen kleineren und grösseren Wehwehchen und meine Schmerzen lösen sich auf im großen Weltenschmerz. Ich staune über die Kraft des 16-jährigen Mädchens ihr Leben und ihr Schicksal anzunehmen und das Beste daraus zu machen.

Im Video HIER↓ sagt Frau Reusser, sie hoffe mit ihrer Nomination zur Heldin des Alltags die Menschen in unserem Land durch Information mehr für die Schmetterlingskinder zu sensibilisieren. 

Und damit die Lebensschicksale dieser Kinder bekannter zu machen, und so auch mitzuhelfen, dass sie weniger schief angeschaut werden, wenn wir ihnen irgendwo begegnen.

In diesem Sinn möchte ich mit meinem Blogbeitrag ein klein wenig unterstützend wirken.

Liebe Grüsse aus dem
JETZT DA SEIN-Blog

Quelle Radio SRF